Lyme crónico y Lyme a largo plazo: las dos posturas, explicadas

Respuesta rápida

Sí, los síntomas a largo plazo después de la enfermedad de Lyme son reales. Los CDC dicen que la mayoría de las personas se recuperan con 2 a 4 semanas de antibióticos, pero algunas tienen fatiga, dolor o dificultad para pensar durante meses o más. En lo que los expertos no están de acuerdo es en la causa y el tratamiento: los CDC y la IDSA lo llaman PTLDS y desaconsejan más antibióticos, mientras que la ILADS y muchos pacientes creen que algunos casos implican una infección continua.

Esta página presenta las dos posturas de manera justa, con fuentes, para ayudarle a hablar con su propio médico. Beat Lyme no toma partido en el debate, pero sí está de su lado: sus síntomas merecen ser tomados en serio.

Las palabras que se usan y lo que significan

Gran parte de la confusión empieza con el vocabulario. Así se diferencian las cuatro etiquetas más comunes:

En resumen: el Lyme tardío es una infección no tratada, el PTLDS describe síntomas después del tratamiento, y el Lyme crónico es un término más amplio que puede incluir ambos. Para ver con más detalle el término de los CDC, consulte síndrome de la enfermedad de Lyme postratamiento. Para infecciones detectadas tarde, vea Lyme sin tratar años después.

Lo que dicen los CDC y la IDSA

Los CDC y la guía clínica de 2020 de la Sociedad de Enfermedades Infecciosas de América (IDSA), la Academia Americana de Neurología (AAN) y el Colegio Americano de Reumatología (ACR) representan la postura predominante. Los CDC dicen que sus pautas de tratamiento son coherentes con esta guía. Sus puntos principales:

• Los síntomas son reales. Los CDC citan estudios que encontraron que la fatiga, los dolores o los problemas para pensar eran de 5 a 10 por ciento más comunes 6 meses después del tratamiento en personas que habían tenido Lyme que en personas que no lo habían tenido.
• La causa es desconocida. Los CDC señalan que se han reportado síntomas duraderos similares después de otras infecciones, incluido el COVID-19.
• Descarte otras causas. Los CDC mencionan otras infecciones, medicamentos, depresión, diabetes y cáncer como posibles causas de síntomas similares.
• No se recomiendan más antibióticos para síntomas inespecíficos sin señales objetivas de enfermedad activa. La guía de la IDSA califica esto como una recomendación firme basada en evidencia de calidad moderada.
• Las personas suelen mejorar con el tiempo. Los CDC dicen que, en general, los pacientes mejoran sin más antibióticos, aunque la recuperación completa puede tardar muchos meses.
• Trate los síntomas que más importan. Los CDC sugieren trabajar con su médico en los problemas que más afectan la vida diaria. Dicen que las estrategias desarrolladas para la EM/SFC pueden ayudar con la fatiga, el malestar después del esfuerzo, el sueño, el dolor, la memoria, el estado de ánimo y los mareos.

El NIAID, que forma parte de los Institutos Nacionales de Salud (NIH), tiene la misma postura. Dice que más antibióticos no ayudan y pueden ser peligrosos para las personas con PTLDS que no tienen evidencia de infección activa.

Lo que dicen la ILADS y los defensores de los pacientes

La Sociedad Internacional de Lyme y Enfermedades Asociadas (ILADS) es un grupo de médicos cuya guía clínica de 2014 tiene una postura diferente. Algunos médicos la siguen. Sus puntos principales:

• A los pacientes con síntomas y señales continuos primero se les deben buscar otras posibles causas.
• Si se considera que una infección de Lyme crónica es una posible causa y la calidad de vida de la persona está afectada, la ILADS recomienda volver a tratar con antibióticos.
• Como la ILADS encontró que los estudios con 20 días de tratamiento o menos tenían bajas tasas de éxito, recomienda tratamientos iniciales más largos para el sarpullido (de 4 a 6 semanas) y volver a evaluar a los pacientes al final del tratamiento.
• La ILADS reconoce abiertamente que su propia revisión calificó la evidencia disponible como de muy baja calidad. Por eso, sus recomendaciones se apoyan más en el criterio del médico que en los resultados de los estudios.

Los grupos de defensa de los pacientes, como LymeDisease.org, aportan otra perspectiva. Sostienen que muchas personas reciben el diagnóstico tarde o un diagnóstico equivocado, que las pruebas estándar pueden no detectar infecciones y que las bacterias podrían persistir en algunas personas después del tratamiento. También destacan el gran peso de estas enfermedades en la vida diaria, algo que los propios estudios financiados por el gobierno documentaron.

Lo que muestran las investigaciones

Cuatro estudios controlados con placebo, financiados por los Institutos Nacionales de Salud, probaron tratamientos más largos con antibióticos en personas con síntomas persistentes después del Lyme. Después se hizo un gran estudio europeo. Esto es lo que encontraron:

Vale la pena saber otras dos cosas. Primero, el NIAID señala que el efecto placebo en estos estudios llegó a reportarse hasta en un 40 por ciento, lo que puede explicar por qué algunas personas se sienten mejor con cualquier tratamiento. Segundo, los estudios se han interpretado de distintas maneras. Una revisión de 2013 hecha por varios de los investigadores originales señaló que otros dos grupos habían vuelto a analizar los estudios y concluido que los tratamientos más largos con antibióticos probablemente ayudan. Los autores de la revisión no estuvieron de acuerdo. Concluyeron que volver a tratar ofrece poco o ningún beneficio y conlleva un riesgo importante.

Investigaciones sobre si las bacterias pueden persistir

Esta es un área activa y sin resolver. El NIAID informa que los investigadores encontraron restos de bacterias del Lyme en ratones después del tratamiento con antibióticos, y que bacterias intactas persistieron en algunos monos tratados, aunque no se pudieron cultivar en el laboratorio y no se sabe si eran infecciosas. El NIAID describió como preliminar un pequeño estudio en personas que usó garrapatas criadas en laboratorio para buscar bacterias en personas con síntomas continuos. Estos hallazgos son iniciales. Todavía no muestran que la persistencia cause síntomas en las personas, ni que algún tratamiento la resuelva.

Dónde se investiga ahora

• El Centro de Investigación de la Enfermedad de Lyme de Johns Hopkins estudia tres posibles explicaciones: microbios que permanecen, un sistema inmunitario que sigue activado y cambios en la forma en que el cerebro y los nervios procesan las señales. Dice que la causa probablemente es más de una cosa. También menciona un pequeño estudio piloto sobre qué tan bien toleran un antibiótico de la familia de las tetraciclinas las personas con Lyme postratamiento.
• El Centro de Investigación de Lyme y Enfermedades Transmitidas por Garrapatas de la Universidad de Columbia se enfoca en mejores pruebas, mejores tratamientos y en entender por qué persisten los síntomas. Sus estudios actuales incluyen la estimulación del nervio vago y un método de estimulación cerebral para la niebla mental, además de un registro de pacientes.
• Los CDC dicen que están estudiando con qué frecuencia ocurren los síntomas prolongados y su impacto, y que están creando una agenda de investigación común para las enfermedades que aparecen después de infecciones.

Para saber más sobre estudios en los que podría participar, vea investigación sobre la enfermedad de Lyme.

Lo que informan los pacientes

Los miembros del registro no son una muestra al azar, así que estas no son estadísticas de la población, pero muestran lo que viven muchas personas con Lyme a largo plazo. Las cifras a continuación son datos informados por pacientes del registro MyLymeData de LymeDisease.org, según el resumen del informe de LymeDisease.org Diagnosing Lyme in Time (Diagnosticar el Lyme a tiempo):

• En un estudio de MyLymeData de 2025, el 74 % de los pacientes crónicos dijeron que al principio recibieron un diagnóstico equivocado. Los diagnósticos previos más comunes fueron un trastorno psiquiátrico (52 %), fibromialgia (43 %) y síndrome de fatiga crónica (42 %).
• En el mismo estudio de 2025, solo el 45 % de los pacientes crónicos recordaban un sarpullido, y apenas el 10 % fueron diagnosticados en el primer mes.
• En el estudio de 2025, los pacientes crónicos tenían cuatro veces más probabilidades que los pacientes agudos de informar que tenían una discapacidad que les impedía trabajar (28 % frente a 6 %), y muchas más probabilidades de calificar su calidad de vida como regular o mala (74 % frente a 36 %).
• En un estudio de MyLymeData de 2023, las mujeres eran el 77 % de los pacientes crónicos, pero el 42 % de los pacientes agudos.
• LymeDisease.org también informa que cerca de la mitad de los pacientes crónicos de sus encuestas consultaron a siete o más profesionales de la salud antes de recibir el diagnóstico.

Sea cual sea la causa de los síntomas a largo plazo, un diagnóstico temprano y preciso es algo que destacan tanto los CDC como los grupos de pacientes.

Cuánto tiempo tratar: en qué difieren las guías clínicas

Gran parte del debate se reduce a la duración del tratamiento. Así se comparan las dos guías. Su médico decidirá qué es adecuado para usted; este sitio no da dosis.

Vea la guía sobre el tratamiento de la enfermedad de Lyme para saber cómo funciona el tratamiento estándar, y nuestra comparación entre la IDSA y la ILADS para ver el panorama completo.

Riesgos de los antibióticos a largo plazo y de los tratamientos no comprobados

Cuando nada parece funcionar, es natural querer probar cualquier cosa. Conocer los riesgos le ayuda a evaluar las opciones con un médico de su confianza.

• Antibióticos a largo plazo. Los CDC dicen que el uso de antibióticos a largo plazo se ha relacionado con complicaciones graves, como sepsis y colitis. En los estudios mencionados arriba, una parte importante de las personas con tratamiento IV prolongado tuvo efectos secundarios graves.
• Vías intravenosas. Un informe de los CDC de 2017 (MMWR) describió a cinco pacientes diagnosticados con enfermedad de Lyme crónica que tuvieron infecciones bacterianas graves durante el tratamiento, incluidas infecciones en la sangre por catéteres IV, choque séptico, una infección de la columna y colitis por C. difficile. Una persona murió de choque séptico.
• Terapias no comprobadas. El mismo informe mencionó tratamientos como infusiones de peróxido de hidrógeno, terapia con inmunoglobulinas, plata coloidal, tratamientos electromagnéticos y trasplantes de células madre. Los autores de los CDC escribieron que los tratamientos para la enfermedad de Lyme crónica no tienen pruebas de eficacia y pueden causar complicaciones graves.

Antes de cualquier tratamiento, pregunte: ¿Qué evidencia hay de que funciona? ¿Cuáles son los riesgos? ¿Cómo sabremos si está ayudando y cuándo vamos a dejarlo?

Cómo encontrar apoyo y una segunda opinión

Usted merece una atención que lo tome en serio, sea cual sea el enfoque que elijan usted y su médico. Algunos pasos prácticos:

1. Lleve un registro sencillo de síntomas. Anote sus peores síntomas, cómo afectan el trabajo, el sueño y las tareas diarias, y qué los mejora o empeora. Nuestra guía para la visita al médico tiene una lista.
2. Pida una evaluación completa. Los CDC recomiendan considerar todas las posibles causas. Pregunte por coinfecciones de la misma picadura de garrapata (vea coinfecciones) y por afecciones que se superponen con el Lyme (vea el Lyme y otras enfermedades).
3. Tomen decisiones en conjunto. Los CDC sugieren decirle a su médico cómo se siente, hacer preguntas, pedir aclaraciones y fijar metas que puedan alcanzar juntos.
4. Pregunte por especialistas. Los CDC sugieren considerar a un reumatólogo si hay hinchazón de las articulaciones que no responde al tratamiento. Un especialista en enfermedades infecciosas puede revisar su diagnóstico y su historial de tratamiento.
5. Busque una segunda opinión si siente que no avanza. Lleve los resultados de sus pruebas, su historial de tratamiento y su registro de síntomas.
6. Encuentre a su gente. Los grupos de apoyo pueden aliviar el aislamiento y compartir consejos prácticos. Vea grupos de apoyo para el Lyme.

Los síntomas a largo plazo pueden afectar el estado de ánimo, el sueño y la energía. Vea el Lyme y la salud mental, la fatiga por Lyme y cómo recuperarse del Lyme. Si su trabajo se ve afectado, nuestra guía sobre discapacidad puede ayudarle.

Explore el Lyme a largo plazo

Esta página es parte del paso 5 de nuestra guía Cómo vencer el Lyme. Vencer el Lyme es algo en lo que trabajamos juntos.

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