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LecturasLibros sobre la enfermedad de Lyme, descritos con honestidad
Memorias, investigaciones y ciencia, incluido Bitten (Picado), de Kris Newby. Cada uno de los ocho libros tiene una descripción sencilla de lo que plantea y de lo que conviene tener en cuenta, porque los libros sobre el Lyme no siempre están de acuerdo entre sí, a veces de forma tajante.
Elegimos libros que las personas que viven con Lyme realmente leen y comentan, desde varios puntos de vista: pacientes que cuentan su propia historia, periodistas que investigan y médicos de distintos lados del debate. Incluir un libro no significa que respaldemos sus afirmaciones médicas. Nada de lo que diga un libro reemplaza los consejos de su propio médico.
¿Busca más? Vea las figuras públicas que han hablado sobre el Lyme, nuestro directorio de 78 sitios web confiables sobre el Lyme y la historia de la enfermedad de Lyme.
Bitten
The Secret History of Lyme Disease and Biological Weapons (Picado: la historia secreta de la enfermedad de Lyme y las armas biológicas)
Kris Newby · 2019
Newby, escritora científica de Stanford que también tuvo Lyme, analiza los documentos de Willy Burgdorfer, el científico que descubrió la bacteria del Lyme en garrapatas en 1981 y la describió en 1982. Sostiene que la investigación de la Guerra Fría para usar garrapatas como armas merece un examen mucho más detallado. Los lectores suelen describirlo como un libro atrapante e inquietante.
Tenga en cuenta: Su teoría central, que la investigación militar con garrapatas pudo haber influido en la epidemia de Lyme, es cuestionada por muchos científicos y no se ha comprobado. Léalo como una investigación que plantea preguntas, no como una historia ya establecida.
Para saber lo que han dicho el Congreso y los científicos sobre esta teoría, consulte nuestro seguimiento de políticas.
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The Widening Circle
A Lyme Disease Pioneer Tells Her Story (El círculo que se amplía: una pionera de la enfermedad de Lyme cuenta su historia)
Polly Murray · 1996
Murray era una madre de Lyme, Connecticut, cuya familia se enfermaba una y otra vez con síntomas que nadie podía explicar. Su insistencia en la década de 1970 ayudó a que los investigadores identificaran la enfermedad de Lyme. Es un relato en primera persona sobre no ser creída, y sobre tener razón.
Tenga en cuenta: Es un libro antiguo, así que los detalles médicos están desactualizados. Su valor está en la historia de cómo se detectó la enfermedad por primera vez.
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Believe Me
My Battle with the Invisible Disability of Lyme Disease (Créanme: mi lucha contra la discapacidad invisible de la enfermedad de Lyme)
Yolanda Hadid · 2017
La exmodelo y personalidad de la televisión describe años de síntomas agotadores, la búsqueda de un diagnóstico y lo que sentía al verse bien mientras se sentía muy enferma. Está escrito para lectores que se sienten invisibles, con un fuerte énfasis en que les crean.
Tenga en cuenta: describe tratamientos que la autora probó, algunos poco convencionales y no respaldados por las guías clínicas de los CDC ni de la IDSA. Léalo como la experiencia de una persona, no como una guía de tratamiento.
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Cure Unknown
Inside the Lyme Epidemic (Cura desconocida: dentro de la epidemia de Lyme)
Pamela Weintraub · 2008, edición revisada en 2013
Una periodista científica cuya familia entera se enfermó cuenta su historia junto con un análisis profundo de la lucha científica y política en torno al Lyme crónico. Es uno de los libros más leídos sobre la controversia.
Tenga en cuenta: Está escrito desde una perspectiva comprensiva con los pacientes que creen en una infección persistente, una postura que no comparten los CDC ni la mayoría de los especialistas en enfermedades infecciosas.
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Sick
A Memoir (Enferma: memorias)
Porochista Khakpour · 2018
Una novelista escribe sobre años de enfermedad, diagnósticos equivocados y, finalmente, un diagnóstico de Lyme en etapa tardía, y sobre cómo la enfermedad se mezcla con la identidad, la adicción y el hecho de que le crean. Es un libro literario, crudo y honesto sobre la incertidumbre.
Tenga en cuenta: Es una historia personal, no una guía. A algunos lectores se les hace difícil su franqueza sobre la salud mental y los medicamentos.
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Lyme
The First Epidemic of Climate Change (Lyme: la primera epidemia del cambio climático)
Mary Beth Pfeiffer · 2018
Una periodista de investigación analiza por qué se están propagando las garrapatas y el Lyme, y lo relaciona con el clima, el uso del suelo y las decisiones de salud pública. Es muy sólido en cuanto a la ecología de las garrapatas y la magnitud del problema.
Tenga en cuenta: Se debate qué parte de la propagación se debe al clima y qué parte a otros factores, pero la propagación de las garrapatas que describe está bien documentada.
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Lyme Disease
Why It’s Spreading, How It Makes You Sick, and What to Do About It (Enfermedad de Lyme: por qué se propaga, cómo lo enferma y qué hacer al respecto)
Alan G. Barbour, MD · 2015
Un médico e investigador que ha estudiado las bacterias del Lyme durante décadas explica en lenguaje sencillo la biología, la propagación y la evidencia sobre las pruebas y el tratamiento. Publicado por Johns Hopkins University Press.
Tenga en cuenta: Refleja la postura científica principal. Los lectores que buscan una validación del Lyme crónico pueden encontrarlo frustrante, y precisamente por eso es útil leerlo junto con los demás.
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Why Can’t I Get Better?
Solving the Mystery of Lyme and Chronic Disease (¿Por qué no puedo mejorar? Cómo resolver el misterio del Lyme y las enfermedades crónicas)
Richard I. Horowitz, MD · 2013
Un médico de Nueva York que ha tratado a miles de pacientes con síntomas persistentes expone su enfoque para buscar múltiples causas que se superponen. Es popular entre los pacientes que sienten que no los toman en serio.
Tenga en cuenta: Representa la postura del estilo de ILADS, que apoya tratamientos más largos e individualizados. Muchos de sus enfoques no están respaldados por las guías clínicas de los CDC ni de la IDSA. Hable de todo lo que lea con su propio médico.
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Estamos reuniendo experiencias reales sobre los libros que les ayudaron, contadas por personas que lo han vivido y compartidas con su permiso. A medida que lleguen las historias, aparecerán aquí, claramente marcadas como experiencias personales y no como consejo médico.
¿Un libro le ayudó a entender su Lyme?
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