Inicio/Lyme a largo plazo/¿Es real?
Lyme a largo plazo¿Es real el Lyme crónico?
Una respuesta honesta y respetuosa: los síntomas son reales. En lo que los expertos no están de acuerdo es en la causa y el tratamiento.
Respuesta rápida
Los síntomas son reales. Los CDC y los NIH coinciden en que algunas personas tienen fatiga, dolor o dificultad para pensar durante meses o más después de la enfermedad de Lyme. El debate es sobre por qué ocurre y cómo tratarlo. Los CDC y la IDSA dicen que no se ha demostrado una infección continua y desaconsejan más antibióticos; ILADS y muchos pacientes creen que la infección puede persistir en algunas personas.
Los CDC dicen que algunas personas tienen fatiga prolongada, dolores en el cuerpo o dificultad para pensar después del tratamiento del Lyme, y que la causa se desconoce. Los CDC recomiendan el término síndrome de la enfermedad de Lyme postratamiento (PTLDS, por sus siglas en inglés) y desaconsejan “enfermedad de Lyme crónica”, porque ese término implica una infección bacteriana continua, lo cual no se ha demostrado. El NIAID dice que el término enfermedad de Lyme crónica se ha usado para distintas enfermedades y que los expertos en el campo no respaldan su uso.
Si está pensando en el suicidio o está en una crisis, llame o envíe un mensaje de texto al 988 (Suicide & Crisis Lifeline, la Línea de Prevención del Suicidio y Crisis) o chatee en 988lifeline.org. Si está en peligro inmediato, llame al 911.
Lo que todos aceptan
Si le han dicho que sus síntomas son “imaginación suya”, sepa esto: ambos lados del debate están de acuerdo en que los síntomas son reales.
- Los CDC citan estudios que encontraron que la fatiga, los dolores o los problemas para pensar eran de 5 a 10 % más comunes 6 meses después del tratamiento en personas que tuvieron Lyme que en personas que no lo tuvieron.
- Los ensayos financiados por los NIH encontraron que la enfermedad puede afectar mucho a las personas. Una alerta clínica de los NIH de 2001 sobre un grupo de ensayos informó que el efecto en la salud física era al menos comparable al de la insuficiencia cardíaca congestiva y la osteoartritis.
- Investigadores de Johns Hopkins que estudiaron un grupo cuidadosamente definido de personas con PTLDS encontraron mucha más fatiga, dolor, problemas de sueño y depresión, y menor calidad de vida, que en voluntarios sanos de comparación.
Así que la respuesta honesta a “¿es real?” es sí. Las preguntas más difíciles son qué lo causa y qué ayuda.
De qué se trata realmente el debate
El desacuerdo es principalmente sobre dos cosas:
- La causa. ¿Es una infección continua, efectos que quedan de una infección que ya se fue, o algo más? Los CDC dicen que la causa se desconoce y que se han reportado síntomas duraderos parecidos después de otras infecciones, incluido el COVID-19.
- El tratamiento. ¿Deben recibir más antibióticos las personas con síntomas persistentes? Aquí es donde las principales guías clínicas no están de acuerdo.
Las palabras también importan. “Lyme crónico” es el término que usan muchos pacientes; “PTLDS” es el término de los CDC para los síntomas después del tratamiento. El Lyme tardío, una infección sin tratar que se ha extendido, es algo distinto, y todos están de acuerdo en que necesita antibióticos. Nuestra página principal sobre el Lyme a largo plazo explica cada término.
Las dos posturas principales
La postura principal (CDC, NIH, IDSA)
Los CDC dicen que sus esquemas de tratamiento coinciden con esta guía clínica. Esta postura sostiene que no se ha demostrado una infección continua en personas con PTLDS. La guía clínica de 2020 de IDSA/AAN/ACR recomienda no dar más antibióticos a personas con síntomas persistentes no específicos que no tienen evidencia objetiva de reinfección o de fracaso del tratamiento. Los CDC dicen que las personas por lo general mejoran con el tiempo sin más antibióticos, aunque esto puede tardar muchos meses, y sugieren centrar la atención en los síntomas que más afectan la vida diaria.
La postura de ILADS y de los defensores de pacientes
ILADS, una sociedad de profesionales de la salud, dice que primero se debe revisar a los pacientes con síntomas persistentes para buscar otras causas. Recomienda repetir el tratamiento con antibióticos cuando se considera que una infección crónica de Lyme es una posible causa y la calidad de vida está afectada. ILADS reconoce que la evidencia detrás de sus recomendaciones es de muy baja calidad. Grupos de pacientes como LymeDisease.org sostienen que muchas personas reciben el diagnóstico tarde, que las pruebas pueden no detectar la infección y que las bacterias pueden persistir en algunas personas.
Si los síntomas continúan después del tratamiento
| IDSA / AAN / ACRguía clínica de 2020 (que siguen los CDC) | ILADSguía clínica de 2014 | |
|---|---|---|
| Primer paso | Buscar evidencia objetiva de reinfección o de fracaso del tratamiento, como artritis, meningitis o neuropatía | Revisar otras posibles causas antes de empezar más antibióticos |
| ¿Más antibióticos? | Recomienda no dar más antibióticos sin evidencia objetiva de reinfección o de fracaso del tratamiento (recomendación fuerte, evidencia de calidad moderada) | Recomienda repetir el tratamiento cuando se considera que una infección crónica de Lyme es una posible causa y la calidad de vida está afectada (ILADS calificó su evidencia como de muy baja calidad) |
La guía clínica de 2020 de IDSA/AAN/ACR es la guía principal en EE. UU. (los CDC dicen que sus esquemas de tratamiento coinciden con ella) y califica cada recomendación según la calidad de la evidencia. La guía clínica de 2014 de ILADS la usan algunos profesionales de la salud y se basa más en el criterio clínico. Fuentes: IDSA, ILADS.
Beat Lyme no respalda ninguno de los dos enfoques. Hable con su propio médico. En qué se diferencian las dos guías clínicas.Lo que la investigación ha encontrado hasta ahora
Los NIH financiaron varios ensayos controlados con placebo de tratamientos más largos con antibióticos para personas con síntomas persistentes. Según el NIAID:
- En 2001, 30 días de antibióticos por vía intravenosa seguidos de 60 días de antibióticos orales no funcionaron mejor que el placebo.
- En 2003, los antibióticos por vía intravenosa mejoraron la fatiga más que el placebo, pero no mejoraron la capacidad de pensar, y algunas personas tuvieron efectos secundarios graves.
- En 2008, 10 semanas de antibióticos por vía intravenosa produjeron una mejora breve en la capacidad de pensar que ya no era diferente del placebo a las 24 semanas.
Con base en estos ensayos, el NIAID concluye que más antibióticos no ayudan y pueden ser peligrosos para las personas con PTLDS que no tienen evidencia de una infección activa. Algunos otros investigadores volvieron a analizar los mismos ensayos y concluyeron que un tratamiento más largo probablemente ayuda, una interpretación que varios de los investigadores originales rechazaron en una revisión de 2013.
La investigación sobre si las bacterias de Lyme pueden sobrevivir al tratamiento continúa. El NIAID informa que se han encontrado restos bacterianos o bacterias que no se multiplican después del tratamiento en ratones y monos, pero no se sabe si causan enfermedad, y un pequeño estudio en humanos se describió como preliminar. Investigadores de Johns Hopkins están estudiando tres posibles explicaciones, incluidos microbios que permanecen, un sistema inmunitario que sigue activado y cambios en la forma en que el sistema nervioso procesa las señales. Por ahora, estas son preguntas abiertas, no respuestas definitivas. Vea investigación sobre la enfermedad de Lyme para más información.
Qué significa esto para usted
- Sus síntomas merecen una evaluación seria. Los CDC dicen que otras infecciones, medicamentos, la depresión, la diabetes y el cáncer pueden causar síntomas parecidos, así que pídale a su médico que considere todas las posibilidades, incluidas las coinfecciones transmitidas por garrapatas.
- Pregunte por una atención centrada en los síntomas. Los CDC dicen que las estrategias desarrolladas para la EM/SFC pueden ayudar con la fatiga, el sueño, el dolor, la memoria, el estado de ánimo y el mareo.
- Evalúe los riesgos con cuidado. Los CDC relacionan los antibióticos a largo plazo con complicaciones graves como sepsis y colitis.
- Cuide su estado de ánimo. Una enfermedad larga es difícil. Vea la enfermedad de Lyme y la salud mental para encontrar apoyo.
Estamos reuniendo experiencias reales sobre cómo es que le digan que el Lyme crónico no es real, y qué les ayudó, de personas que lo han vivido y que las comparten con su permiso. A medida que lleguen las historias, aparecerán aquí, marcadas claramente como experiencia personal y no como consejo médico.
Para ver ambos lados a fondo, regrese a Lyme crónico y Lyme a largo plazo, o lea sobre el PTLDS. Esta página es parte del paso 5 de Cómo vencer el Lyme.
Preguntas frecuentes
¿Es el Lyme crónico un diagnóstico real?
Los CDC no usan el término “enfermedad de Lyme crónica”. Usan síndrome de la enfermedad de Lyme postratamiento (PTLDS) para los síntomas después del tratamiento. Muchos pacientes y profesionales de ILADS usan “Lyme crónico”. De cualquier forma, los CDC reconocen que los síntomas son reales.
¿Por qué algunos médicos dicen que el Lyme crónico no es real?
Por lo general quieren decir que no se ha comprobado una infección continua, no que los síntomas sean imaginarios. Los CDC dicen que la causa de los síntomas persistentes se desconoce.
¿Pueden las bacterias de Lyme sobrevivir a los antibióticos?
El NIAID informa que se han encontrado restos o bacterias que no se multiplican después del tratamiento en algunos estudios con animales, pero no se sabe si causan enfermedad en las personas. La investigación en humanos es preliminar.
¿Qué debo hacer si sigo sintiéndome enfermo después del tratamiento?
Hable con su médico sobre revisar otras causas, manejar los síntomas que más le molestan y los riesgos y beneficios de cualquier tratamiento adicional. Una segunda opinión puede ayudar si siente que no avanza.
Fuentes
- CDC: Chronic Symptoms and Lyme Disease (síntomas crónicos y enfermedad de Lyme)
- NIAID: Chronic Lyme Disease (enfermedad de Lyme crónica)
- NLM Clinical Alert: Chronic Lyme Disease Symptoms Not Helped by Intensive Antibiotic Treatment (2001) (alerta clínica: el tratamiento intensivo con antibióticos no alivió los síntomas)
- IDSA/AAN/ACR 2020 Lyme Disease Guideline (guía clínica de 2020 sobre la enfermedad de Lyme)
- ILADS 2014 Treatment Guidelines (guía de tratamiento de 2014 de ILADS)
- Rebman et al. Characterization of Patients with Posttreatment Lyme Disease Syndrome. Front Med 2017 (Johns Hopkins) (caracterización de pacientes con PTLDS)
- Klempner et al. Treatment Trials for Post-Lyme Disease Symptoms Revisited. Am J Med 2013 (nueva revisión de los ensayos de tratamiento)
- Johns Hopkins Lyme Disease Research Center (centro de investigación sobre la enfermedad de Lyme)