Cuidar a alguien con la enfermedad de Lyme

Respuesta rápida

Lo que más ayuda es sencillo: crea a la persona, pregúntele qué necesita y ofrezca ayuda práctica y concreta, como llevarla en auto, preparar comidas o tomar notas en las citas. La recuperación de la enfermedad de Lyme puede ser lenta, así que el apoyo constante importa más que los grandes gestos. Cuídese usted también. El estrés del cuidador es real, y existe ayuda.

Lo que más ayuda

• Créale. La fatiga, el dolor y la niebla mental no se ven por fuera. Los CDC reconocen que estos síntomas pueden persistir después del tratamiento. Sentirse creído ya es una forma de cuidado.
• Pregunte en lugar de adivinar. Pruebe con “¿Qué te ayudaría más esta semana?”. Las necesidades cambian de un día a otro.
• Ofrezca ayuda concreta. “¿Te puedo llevar la cena el jueves?” es más fácil de aceptar que “Avísame si necesitas algo”. Piense en las compras, la ropa sucia, recoger a los niños en la escuela, cuidar a las mascotas o el trabajo del jardín.
• Ayude con las citas. Lleve a la persona en auto, acompáñela en la consulta si así lo desea y tome notas. El NIMH (Instituto Nacional de la Salud Mental) sugiere llevar a una persona de confianza para ayudar a recordar lo que se dijo. También puede ayudar a mantener una lista de preguntas, medicinas y síntomas.
• Ayude con la carga mental. La niebla mental hace más difícil llevar el control de las cosas. Un calendario compartido, recordatorios o un registro sencillo de síntomas pueden quitar presión. Nuestra guía sobre la fatiga por la enfermedad de Lyme tiene una plantilla de registro.
• Siga incluyéndola. Siga invitándola, aunque a menudo tenga que decir que no. Ofrezca opciones más fáciles, como una visita corta en casa en lugar de una salida de noche.

Qué no decir, y qué probar en su lugar

La mayoría de los comentarios que hieren vienen de buenas intenciones. Estos cambios pueden ayudar:

Tenga cuidado con los tratamientos que se comparten en internet. Algunos no tienen eficacia comprobada y otros pueden causar daño. Nuestra página sobre los mitos sobre el Lyme y nuestra guía de tratamiento explican lo que muestran las pruebas científicas.

Las relaciones y la tensión familiar

Una enfermedad larga puede cambiar los papeles, los planes, el dinero y las rutinas de todos en la casa. Sentir frustración, tristeza, culpa o incluso resentimiento a veces es normal. La Family Caregiver Alliance señala que los sentimientos fuertes como estos a menudo son una señal de que algo necesita cambiar, como pedir más ayuda o darse espacio para hacer el duelo por lo que se ha perdido.

Algunos hábitos ayudan a que la familia se mantenga del mismo lado:

• Hable en primera persona. “Estoy agotado y necesito un descanso los sábados” se recibe mejor que “Tú nunca ayudas”.
• Sea directo sobre lo que necesita. Diga lo que necesita en lugar de insinuarlo, y escuche la respuesta.
• Repartan la carga. Haga una lista de tareas pequeñas para que los familiares y amigos puedan elegir lo que se ajuste a sus habilidades y horarios.
• Atienda el estrés por el dinero y el trabajo. Vea ayuda económica para la enfermedad de Lyme y trabajar con la enfermedad de Lyme.

Apoyar a un niño

Explíquele el Lyme con palabras sencillas y honestas, y mantenga las rutinas cuando pueda. Trabaje de cerca con el pediatra de su hijo y anote los síntomas, el sueño y el estado de ánimo entre consultas. Si su hijo falta a la escuela o tiene dificultades en clase, nuestra guía sobre la enfermedad de Lyme y la escuela explica lo que pueden hacer las escuelas. Mencione también al pediatra los cambios en el estado de ánimo o el comportamiento. Vea el Lyme en niños para saber más.

Apoyar a su pareja

Cuando su pareja está enferma, usted puede convertirse en cuidador de la noche a la mañana mientras sigue a cargo del hogar. Hablen abiertamente sobre cómo deben cambiar por ahora los quehaceres y los planes, y revisen la situación con regularidad a medida que las cosas cambien. Protejan un poco de tiempo juntos que no gire en torno a la enfermedad, aunque sea una hora tranquila en el sofá.

Si le preocupa su estado de ánimo

Una enfermedad larga puede traer ánimo bajo o ansiedad. Algunas señales que conviene vigilar son un estado de ánimo triste o ansioso que no se va, desesperanza, pérdida de interés en cosas que antes disfrutaba o alejarse de las personas. Anímela con delicadeza a hablar con su médico y ofrézcase a ayudarle a hacer la cita. Nuestra página sobre la enfermedad de Lyme y la salud mental explica cómo obtener apoyo.

El agotamiento del cuidador y el cuidado personal

El NIA menciona señales comunes de estrés del cuidador, como:

• sentirse agotado, abrumado o ansioso
• estar irritable o impaciente
• sentirse solo o alejarse de los demás
• dificultad para dormir, o dolores de cabeza frecuentes y otras molestias físicas
• perder el interés en cosas que antes disfrutaba
• dejar de hacer ejercicio, saltarse comidas o descuidar su propia atención médica, o beber o usar drogas más que antes

Actúe pronto. Tanto el NIA como la Family Caregiver Alliance insisten en no esperar hasta sentirse completamente abrumado. Ideas basadas en sus guías:

• No falte a sus propias citas médicas y dígale a su médico que es cuidador.
• Proteja lo básico: el sueño, las comidas regulares, el agua y algo de movimiento que disfrute, aunque sea en ratos cortos.
• Tómese tiempo libre. Aparte tiempo cada semana para algo que no tenga nada que ver con el cuidado.
• Pida ayuda en partes pequeñas y concretas. Un mensaje de texto puede ser más fácil que pedirlo en persona. No todos dirán que sí, y eso está bien.
• Organice descansos (relevo). Un familiar, un amigo, un voluntario o un ayudante pagado a domicilio puede encargarse por unas horas o unos días.
• Hable con alguien. Un grupo de apoyo, un consejero o un amigo de confianza puede ayudarle a llevar la carga.
• Sea amable consigo mismo. El NIA señala que la tristeza, la frustración y la culpa son normales en los cuidadores.

Recursos para cuidadores

• NIA: Taking Care of Yourself (cuidarse a sí mismo), consejos para cuidadores de los Institutos Nacionales de la Salud (en inglés).
• Family Caregiver Alliance, una organización sin fines de lucro con información para cuidadores y su Centro Nacional de Cuidado (National Center on Caregiving, 800-445-8106).
• FindTreatment.gov, una herramienta federal confidencial para encontrar atención de salud mental, para usted o para su ser querido.
• Línea de Prevención del Suicidio y Crisis 988 (Suicide & Crisis Lifeline), gratuita y disponible las 24 horas, los 7 días de la semana, también para personas preocupadas por otra persona.

Cuidar a alguien con Lyme es un trabajo en equipo, y usted es parte del equipo. Encuentre más en Paso 6: Viva bien con Lyme.

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